Il 28 febbraio ricorre la Giornata delle Malattie Rare. Sono oltre 6000 le malattie rare caratterizzate da un’ampia diversità di disturbi e sintomi che variano non solo da malattia a malattia, ma anche da paziente a paziente affetto dalla stessa malattia. Il 72% delle malattie è genetico e quasi 1 tumore su 5 è raro.
La diversità di assistenza sui territori, genera disuguaglianze e difficoltà nell’accesso alle cure, dichiara il Garante dei disabili, occorre, quindi, l’accesso equo alla diagnosi, alle cure, all’assistenza sanitaria e sociale e alle opportunità sociali per le persone affette da una malattia rara.
In Campania, secondo il Registro Regionale Malattie Rare, sono circa 30.000 i pazienti certificati. Per molti pazienti la diagnosi resta un processo complesso a causa della varietà di manifestazioni cliniche e sintomi che ognuna di queste patologie può avere.
Una maggiore conoscenza può consentire diagnosi precoci e interventi più mirati e aiutare i pazienti a uscire dall'isolamento che la malattia porta con sé, facendo sentire "diverso" chi ne è colpito.
Proprio negli ultimi giorni il Comitato Nazionale Malattie Rare, istituito presso il Ministero della Salute, ha licenziato il nuovo Piano Nazionale per le Malattie Rare.
«Il precedente Piano, dichiara il Garante dei disabili, era scaduto nel 2016 e l’aggiornamento di esso era dunque un atto molto atteso.
L’auspicio, quindi, è che ora l’attuazione del nuovo Piano proceda spedita e sia accompagnata da risorse economiche adeguate»

 

Napoli, 27.02.2023
Il Garante dei disabili
Avv. Paolo Colombo